La Fondation Pierre Fabre au secours des albinos avec son projet APPASAAS

La Fondation Pierre Fabre, financée à 90% par le laboratoire pharmaceutique éponyme, œuvre à améliorer l’accès aux soins et aux médicaments des personnes vivant avec l'albinisme (PPA) dans les pays émergents. Béatrice Garrette, la directrice générale de cette fondation déclarée d'utilité publique en France, l'a souligné ce mardi 11 juin 2024 à Abidjan lors du lancement du projet d'amélioration de la protection, de la prévention et de l'accès aux soins des personnes vivant avec l'albinisme en Afrique subsaharienne (APPASAAS). Ce projet, via une première phase de trois ans débutée en novembre 2023 et qui prendra fin le 17 octobre 2026, ambitionne de renforcer la protection, la prévention et l’accès aux soins des PAA en Côte d’Ivoire, à Madagascar, au Niger, en Ouganda, au Niger et en RDC.

Un engagement

Avec un co-financement de l'Agence française de développement (AFD) pour un budget qui s'élève à 2,3 millions d'euros. Selon Béatrice Garrette, le travail consistera à renforcer les capacités des associations des personnes vivant avec l'albinisme, à appuyer les acteurs dans les différents pays qui ont besoin de financement, aider les associations à s'autonomiser en ayant des fonds et pouvoir les gérer.
D'après Mme Garrette la Fondation Pierre Fabre a décidé de lancer ce projet en faveur des albinos "parce qu'ils sont les plus fragiles par rapport aux pathologies de la peau".

Comme rapporté par la coordinatrice, Claire Jeannin, et la chargée de communication et plaidoyer du projet APPASAAS, Lison Marcillat, l'objectif principal du projet est le renforcement et la formation des associations de PAA, la mise en relation et le partage d’expériences. Tout comme organiser des ateliers de plaidoyer nationaux et régionaux, créer une boîte à outils de sensibilisation et mener une campagne grand public. Sans oublier de réaliser une cartographie des parties prenantes sur l’albinisme et définir un parcours de soin adapté aux PAA...
L’albinisme, qui a une prévalence estimée à 1 personne sur 4000 à 7000 dans les pays africains est une affection génétique non contagieuse se traduisant par l'absence de mélanine dans la peau, les cheveux et les yeux. Cette maladie entraîne une extrême sensibilité aux rayons ultraviolets, des troubles cutanés, visuels et un risque accru de développer un cancer de la peau. La patronne de la fondation a annoncé la production locale d'une crème solaire adaptée aux albinos, dont la formule est désormais open source, c'est-à-dire consultable par le public.
Le Dr Kanga Kouamé, dermatologue, a relevé les problèmes de santé auxquels sont confrontés les albinos. Il a donné des détails sur les aspects dermatologique, ophtalmologique et la santé mentale.
Selon lui, tous les facteurs sont réunis chez les personnes atteintes d’albinisme pour contracter des cancers. "Le cancer commence par la tête s'étend à l'oreille, les yeux, le cuir chevelu, les lèvres", a-t-il indiqué, avant de regretter qu'il n'existe pas de soins palliatifs dans nos régions.
Pour le spécialiste, la prévention des lésions précancéreuses repose en grande partie sur l’évitement des expositions solaires, sur le port d’un chapeau même si beaucoup d'albinos rechignent à le faire et sur l'utilisation d'une crème solaire.
Sans être spécialiste, il noté que les albinos sont aussi affectés par des déficiences visuelles, notamment des problèmes de basse vision.
Il a également pointé les conséquences psychosociales et l’impact sur la santé mentale qui découlent de la stigmatisation des albinos l’albinisme à l’échelle mondiale. La peur, les brimades, la stigmatisation sociale, le rejet familial et l’isolement sont autant de facteurs qui peuvent contribuer au développement de problèmes psychologiques sévères, notamment la dépression, voir des tentatives de suicide. C'est pourquoi il se réjouit que des PAA aient la possibilité de s'ouvrir à des spécialistes qui les écoutent.

Le plaidoyer

Constant N'Dri, président de l’Association Albi'in, a partagé les expériences vécues par les albinos pour leur éducation. "A cause de la dégradation de la vue, des parents préfèrent ne pas envoyer leurs enfants vers l'école", a-t-il déploré. Ce qui complique surtout l'apprentissage des enfants albinos, c'est leur impossibilité à voir au tableau, la difficulté à se rendre à l'école, la peur des agressions, des enlèvements, l'exposition au soleil, la peur du rejet, des railleries et des moqueries. Il a donc souligné la nécessité pour les organisations d'albinos à unir leurs forces pour obtenir un centre d'alphabétisation pour ceux de leurs membres qui n'ont pu être scolarisés. Et surtout sensibiliser la population sur l'albinisme.
Dans la même veine, Abdoulaye Diabaté, président de la Fédération des associations et organisations pour le bien-être des albinos de Côte d’Ivoire a brosser à grands traits le calvaire des PAA. Selon lui, des albinos sont rejetés par leurs propres parents, leur voisinage, à l'école...
"Nous avons un double handicap. L'albinos peut mourir de son handicap du fait de son exposition au cancer de la peau. Notre problème est spécifique, il nous faut des solutions spécifiques. Merci à la Fondation Pierre Fabre qui sauve des vies. Nous demandons pardon à notre Ministre de tutelle, aidez-nous", a-t-il plaidé.
La présidente de l'association ivoirienne pour la promotion des femmes albinos a ajouté son grain de sel au plaidoyer en faveur des albinos. Aminata Camara a décrit la situation dramatique des femmes albinos. Elle a livré des témoignages et des anecdotes de femmes traumatisées, utilisées comme des objets sexuels, de fétichisme par certains hommes. Selon elle, même le droit à la santé reproductive de ces femmes est mis à mal dans certains centres de santé. Pour faire changer la donne, Mme Camara a appelé à l'autonomisation de la femme albinos.
Au nom de la direction de la promotion des personnes handicapées du ministère de l'Emploi et de la Protection sociale, Konan Agathe a donné des assurances. Tout en rappelant les actions déjà entreprises par l'État de Côte d’Ivoire en faveur des personnes vivant avec l'albinisme. Elle a donné l'assurance de la collaboration des services dudit ministère pour la réussite de ce projet de la Fondation Pierre Fabre.

Bakayoko Youssouf